Pengalaman Bertemu 3 Anak Perempuan dengan HIV/AIDS

Ilustrasi | Videoblocks.com

I don’t want to be seen in this shape I’m in
I don’t want you to see how depressed I’ve been
You were never the high one, never wanted to die young
I don’t want you to see all the scars within

Avicii – Freak ft. Bonn

***

Marsinah

Anak Dengan HIV/AIDS (ADHA) pertama yang kami kunjungi bernama Marsinah. Dia gadis kecil yang duduk di kelas 4 Sekolah Dasar (SD). Marsinah memiliki dua orang adik. Adik pertamanya duduk di bangku kelas 1 SD.

Saat kami temui, kondisi adik pertama Marsinah sedang mengalami gejala demam. Sementara adik kedua Marsinah yang masih balita dalam gendongan neneknya. Adik-adik Marsinah tidak mengidap HIV/AIDS. 

Marsinah gadis kecil bermata indah dengan rambut hampir sebahu. Penampilannya seperti gadis kecil pada umumnya. Lucu, riang, dan sedikit pemalu. Dia bisa membaur dengan teman-teman sebaya di sekitar rumah. Meskipun begitu, dia agak sedikit canggung untuk banyak bicara. Terlihat beberapa kali ia menundukkan kepala. 

Teman-teman nampak dapat berbaur dan menerima Marsinah. Entah apakah mereka tahu atau tidak tentang sesuatu yang terjadi pada Marsinah. Sebagaimana penuturan Marsinah dan teman-temannya, mereka sering bermain bersama. 

Saat kami tanyakan jumlah teman sepermainan, mereka kompak menjawab terdiri dari sepuluh orang. Menurut penuturan Marsinah, mereka biasa pergi ke warnet jam dua siang hingga jam dua siang lebih tiga puluh menit. 

Marsinah tinggal di wilayah pinggiran ibu kota. Di depan rumah Marsinah, keluarganya punya usaha kecil-kecilan, membuka warung berisi berbagai jajanan dan sembako. Marsinah tinggal bersama nenek, adik-adiknya, tante, serta nenek buyutnya. 

Cerita singkat mengapa Marsinah bisa terkena HIV/AIDS berawal dari ayahnya. Sang ayah adalah Orang Dengan HIV/AIDS (ODHA), kemudian menular ke ibunya. Dari ibunya inilah Marsinah bisa menjadi ADHA. 

Ceritanya tidak berhenti sampai di sana. Setelah ayah Marsinah meninggal, ibunya pergi menikah dengan laki-laki lain. Dari pernikahan tersebut lahirlah seorang anak. Menurut penuturan pendamping Marsinah dari Lentera Anak Pelangi (LAP), adik tiri dan ayah Marsinah mengidap HIV/AIDS. Ibunya kemudian meninggal lalu disusul ayah tirinya.

Sebenarnya Marsinah dianjurkan untuk tinggal di ‘rumah singgah’ khusus untuk ADHA. Tempat ini memungkinkan anak-anak yang terkena HIV/AIDS untuk belajar, makan, rutin mengonsumsi obat, hingga pemulihan psikologis dapat terkontrol dengan maksimal oleh para pendamping. ADHA disarankan tinggal dari hari senin hingga hari jumat. Sisanya hari sabtu dan minggu, anak-anak dibolehkan pulang kembali ke keluarganya. 

Namun meskipun telah ada tawaran yang menarik untuk kebaikan anak-anak tersebut, ternyata ‘rumah singgah’ ini belum terlalu diminati. Alasan tidak diminati, di antaranya seperti faktor keluarga yang masih menginginkan anak-anak ADHA untuk tetap di rumah. 

Dalam kasus Marsinah, Bu Vina selaku pendamping observasi mengatakan keluarga Marsinah justru terbantu secara ekonomi dengan tinggalnya Marsinah di rumah. Banyak pihak seperti dermawan, lurah, hingga kecamatan setempat rela memberi berbagai macam bantuan. Atas dasar hal ini, Keluarga berkeras agar Marsinah tidak tinggal di ‘rumah singgah’. 

Keluarga Marsinah hidup bertetangga selayaknya orang biasa. Bu Vina mengatakan bahwa instansi pemerintah terdekat tahu dengan status yang diderita Marsinah. Namun para tetangga sepertinya hanya segelitir yang tahu. 

Kami sebenarnya ingin menyelami kasus ini lebih dalam dengan mewawancarai beberapa pihak semisal tetangga, pemuka agama setempat, tempat sekolah Marsinah, dan bila bisa teman bermain Marsinah. Namun dengan alasan bahwa lebih banyak dampak buruk ketimbang kebaikannya, kami mengurungkan niat tersebut.

Greta

ADHA kedua yang kami kunjungi adalah Greta. Dia tinggal di samping jalan yang agak lebar. Mobil atau bajaj bisa lewat. Rumahnya selayaknya kelas menengah. Dalam kasus ini yang dimaksud adalah masih kelas menengah ke bawah. 

Di sela-sela pagar besi ada mika biru yang berguna untuk menutupi aktivitas di dalam rumah. Setelah masuk, ternyata teras yang biasanya digunakan untuk parkir motor disulap menjadi dapur dan tempat bersantai mini. Hal ini terbukti dengan adanya sambel baru jadi dan beberapa perabotan makanan.

Dalam keluarga ini, Greta tinggal bersama adiknya yang terakhir, nenek, beserta pamannya. Greta sebenarnya memiliki dua adik. Namun adiknya yang pertama telah meninggal karena penyakit yang sama diidap Greta. Adiknya ini meninggal karena perpaduan telat minum obat dan lambatnya respon rumah sakit dalam mengurus penyakit adik pertama Greta. 

Paman Greta sampai sekarang masih belum memiliki pasangan hidup. Kata Bu Vina, dia tidak ingin menikah sebelum Greta bisa hidup mandiri. 

Adik terakhir Greta tidak mengidap penyakit yang sama seperti kedua kakaknya. Namun kesan pertama saat kami bertemu dengan adiknya sedikit agak canggung, karena dia muncul sambil menggaruk-garuk kaki yang nampak dengan beberapa luka bekas garukan.

Greta duduk di bangku kelas 1 Sekolah Menengah Pertama (SMP). Biasanya dia berangkat naik ojek bersama seorang teman. Saat pulang dia jalan kaki. 

Dia juga punya HP Android. Tentu Greta seperti anak pada umumnya yang kecanduan dengan beragam aplikasi media sosial. 

Setelah meluangkan waktu untuk berfoto ria, kami sempat bercanda akan mengunggah fotonya di Facebook. Ini sebenarnya hanya guyonan saja, mengingat lembaga yang kami mintai tolong, LAP, melarang kami mengunggah foto ADHA ke media sosial. Namun kami sempat saling bertukar username Facebook. 

Greta cukup beruntung meski kedua orang tuanya telah meninggal. Pamannya adalah orang yang berperan besar dalam menanggung hidup Greta, almarhum adik pertama, beserta adik terakhirnya. Greta satu dari beberapa anak yang dibolehkan keluarganya tiap hari Senin hingga Jumat datang beraktivitas ke ‘rumah singgah’.       

Hal menarik yang kami tangkap dari Greta, nampaknya dia sangat tertarik dengan komitmen romantik bernama pacaran. Saya datang bersama seorang rekan perempuan ke rumahnya. Saat melihat kami, Greta bertanya apakah kami dua sejoli yang sedang pacaran? Tentu Bu Vina langsung menimpali bahwa kami hanya berteman. 

Ini menjadi satu hal yang menyenangkan karena Greta tidak canggung membangun komunikasi dengan orang lain. Namun di sisi lain muncul juga kekhawatiran. Bu Vina cemas apabila Greta berpacaran sampai melakukan hal-hal yang tidak diinginkan.

Dari percakapan antara neneknya dan Bu Vina, terdengar bahwa Greta awalnya malas untuk belajar. Namun seiring berjalannya waktu, Greta mulai rajin mengerjakan tugas-tugas sekolah dan lebih penurut. Sebelumnya dia pernah ngelayap sampai menginap di rumah teman.

Anna Karenina

Kami sudah selesai mengunjungi rumah keluarga Greta. Perjalanan berikutnya berlanjut, Bu Vina mengajak serta Greta ikut berkunjung ke rumah ADHA yang terkahir. 

Di tengah perjalanan, kami lihat Greta sangat asik memainkan HP Android-nya, sibuk membuka BBM, Facebook, dan  WhatsApp. Sebenarnya tidak ada masalah dengan aktivitasnya di dunia maya. Yang ditakutkan Bu Vina adalah apabila Greta bertemu orang yang salah dan dimanfaatkan.

ADHA terakhir yang kami kunjungi adalah Anna Karenina. Sebenarnya bukan dia yang akan kami kunjungi. Berhubung ADHA yang rumahnya berada di samping rumah Karenina sedang tidak ada dan kebetulan tiba-tiba datang sepeda motor dengan lima penumpang termasuk Karenina, beruntunglah kami.

Karenina memiliki tinggi hampir sama dengan Greta. Namun yang mengagetkan kami, ternyata Karenina sudah kelas 1 Sekolah Menengah Kejuruan (SMK). Ini sungguh mengagetkan dan di luar dugaan kami. Kata Bu Vina, terkadang ADHA dapat memengaruhi tumbuh kembang tubuh. 

Karenina sungguh berbeda dengan dua ADHA lainnya. Dua anak sebelumnya punya kulit yang ‘bersih’ menurut mata kami. Sedangkan Karenina, dengan sangat mohon maaf, dari ujung mata kaki hingga pahanya terdapat koreng yang sudah kering. 

Bu Vina mengatakan, sesungguhnya ciri-ciri ODHA yang paling terlihat adalah munculnya hal semacam ini. Hal ini dapat terjadi karena sistem imun para ODHA lemah sehingga memungkinkan beragam penyakit menyerang. Komposisi air kotor dan mudahnya terkena penyakit merupakan penjelasan logis bagi kondisi yang dialami Karenina. 

Karenina hidup dalam keluarga beretnis Tionghoa. Kedua orang tuanya telah meninggal dan kini dia hidup bersama pamannya. Sang paman sudah punya istri dan anak-anak. Ternyata, pamannya Karenina yang lain juga ODHA.

Karenina adalah anak yang baik namun sepertinya tidak mendapat dukungan dari keluarganya. Bu Vina sempat bercerita tentang momen bazar baju yang diadakan oleh LAP. Waktu itu para ADHA diberi kupon untuk ditukar dengan pakaian yang mereka inginkan. Namun dalam kasus Karenina, justru dia memilih baju yang tidak sesuai ukuran tubuhnya. Yang membuat terkejut, dia justru memilih baju untuk keponakan-keponakannya yang lebih kecil. 

Karenina juga memiliki masalah dengan urusan sekolahnya. Masalah yang datang sebenarnya bukan diskriminasi dari sekolah, melainkan Karenina yang tidak mampu membayar uang bulanan sekolah hingga menunggak sembilan bulanan. Hal ini yang sebenarnya membuat Karenina depresi, hinggi dia tidak mau meminum obat tepat waktu. 

Sebenarnya, bila ODHA meminum obatnya rutin dan tepat waktu, tidak ada bedanya antara pengidap ODHA dan orang biasa. Karena Karenina tidak meminum obatnya gara-gara sempat depresi, mungkin ini yang memicu, sekali lagi mohon maaf, koreng muncul di bagian kakinya.

Beruntung sebelum masalah semakin larut dan kian pelik, datang donatur baik hati yang dengan semangat membantu Karenina. Donatur ini melunasi semua tunggakan bulanan sekolah Karenina. Dia juga dibelikan HP. Bahkan yang mengagumkan dan alangkah luar biasa menyentuh, donatur ini bersedia menyekolahkan Karenina hingga lulus kuliah. Syaratnya, asalkan Karenina konsisten belajar.

Donatur ini sebenarnya ingin Karenina tinggal di ‘rumah singgah’ saja. Sebab sang donatur menganggap sumber bencana bagi Karenina ada pada keluarganya. Jatah yang harusnya diperuntukkan bagi Karenina, ternyata tidak semuanya ke Karenina. 

Sungguh, kami sudah melihat ke dalam mata para ADHA yang kami temui. Namun, mata Karenina tidak seperti kedua anak lainnya. Ada suatu keadaan yang menggelisahkan, memilukan, sebuah keterpurukan, hati yang tenggelam dan amat berat untuk kembali ke permukaan, hingga kegelisahan akan hari esok. Potret mata itu, kini masih terus melekat di kepala kami!

***

LAP didirikan sebagai respon terhadap kealpaan program penanggulangan dan pengurangan dampak buruk HIV/AIDS yang khusus menyasar pada anak di DKI Jakarta. Identitas para ADHA di atas menggunakan nama samaran untuk menjaga privasi mereka.

Tes CD4 dan Viral Load (VL) dilakukan rutin ODHA tiap 6 bulan sekali. Tujuan tes ini untuk memantau kondisi fisik terkait sistem kekebalan tubuh serta beban virus yang ada di dalam darah ODHA. Namun pelaksanaan tes ini tidak selalu rutin dilakukan 6 bulan sekali, tergantung dari permintaan dokter.

Perlu diketahui, biaya untuk melakukan pemeriksaan ini terbilang cukup mahal sehingga LAP perlu memberi pendampingan agar ADHA bisa mengakses pemeriksaan ini. Cara yang dilakukan LAP dengan mengupayakan keringanan biaya yang diajukan kepada rumah sakit rujukan seperti RS Dharmais dan RS Cipto Mangunkusumo.

Hak untuk mendapatkan jaminan kesehatan sejatinya telah dijamin sepenuhnya dalam Undang Undang (UU) Nomor 36 Tahun 2009 tentang kesehatan, serta dalam ratifikasi Kovenan Internasional Hak-hak Ekonomi, Sosial, dan Budaya. 

Namun dalam prakteknya, negara dalam kewajiban untuk memenuhi, mempromosikan, serta perlindungan atas hak dasar ini, pada kenyataannya tidak dapat dinikmati seluruh warga negara Indonesia. 

Sebagian warga negara, terutama kelompok masyarakat rentan khususnya ODHA dan ADHA masih luar biasa kurang mendapat perhatian soal kesehatan dan keberlanjutan hidupnya. Terlebih dalam banyak kasus, masih banyak yang menemui permasalahan pelik seputar layanan pengobatan.(*)

13 Agustus 2016

Comments

comments